Pinky Life

Découverte et étapes de ma sclérose en plaques

Veines éclatées !!

18jan
veines éclatées

jour J

jour J+1

Corticothérapie – Jour 1

18jan

L’infirmière arrive comme prévue vers 9h30 ce matin.
J’ai déposé ma fille chez sa nourrice, me voilà fin prête à recevoir mon solumédrol.
Je laisse l’infirmière préparer la mixture et le matos.
Me voici allongée sur mon lit.

Premier essai (eh oui, va y en avoir plusieurs :( ) : on pique dans le poignet droit, comme la dernière fois où çà a marché, près du pouce, près de l’os aïïïïeeeuuuuhhh…. raté, çà passe pas, la veine se bloque.

Deuxième essai : elle voir une veine dans l’avant bras, à mi-chemin entre le poignet et le coude. Aïïeeuuu (mais moins quand même ;) ). Raté, la veine fait la même chose, elle se barre dès que l’aiguille s’enfonçe… argggg

Troisième essai : une veine plus près du coude voit le jour, sous les doigts de l’infirmière, qui tatonne tant qu’elle peut, parce que oui, va bien falloir me trouver une veine ! Raté, elle éclate, et de trois AÏEUUUU cette fois j’ai plus mal, çà me fout une décharge jusque dans la main !!! :(

« C’est pas de veine(s) » me direz-vous ?? :) ok, je me détends. Il faut bien, parce que mes veines, elles, se détendent pas !!

Quatrième essai : (à quel moment parle t-on « d’acharnement » déjà ??? )
Tiens, une petite veine, à deux pas de la dernière.
Hop, elle pique (l’infirmière). Hop, elle éclate (la veine hein ;) )
Hop, la Lola… ben elle en a marre !!

 » Je vais demander à ma collègue de venir si vous voulez ?  »
 » Elle à le don de hypnotiser les veines ? parce que sinon, çà ne changera rien ? si ? »
« Non mais on n’a pas les mêmes techniques, çà peut être différent et mieux marcher ? on essaye si vous voulez ? « 

Elle appelle sa collègue. Je l’entends qui lui donne une autre solution.
« C’est quoi ?? c’est quoi ??? » me demandez-vous ;)

« L’inconvénient, c’est que vous n’allez pas devoir bouger pendant tout le temps de la perf (soit environ 3h) » OK, je m’en fiche un peu, vite que çà soit fini, c’est quoi la soluce ?
 » Je vais vous mettre une épycranienne dans le pli du coude (même endroit que pour une prise de sang, çà mettra autant de temps à diffuser, mais il ne faut pas bouger le bras ! Et il faudra  que je vous repique tous les jours. Mais je vous l’enlève tous les jours aussi » Donc en gros je fait le chat pendant 3 heures.
C’est parti. Elle pique « çà va ?« . Et moi de lui répondre « c’est ROY-AL, du beurre, même pas mal :)  » Cà coule bien, si çà  gonfle je l’appelle.

Elle s’en va. Je me pose dans le lit et je regarde des Friends en me pouffant :)

Du coup la pose s’est faire à 10h50.
Vers 12h45, un peu la dalle… Chéri me prépare à manger, je me lève vers la salle à manger et je pose mon bras sur l’accoudoir, tout en faisant bien attention à ne pas plier celui-ci.
Ben non, çà marche  pas… paf… 15 minutes plus tard, j’ai l’endroit de la pikure qui gonfle… ok je retourne au lit et je me calme…
13h30 j’appelle l’infirmère, j’ai le pli comme un mini babybel :(
Je bloque la perf, pour qu’au moins çà ne grossisse pas.
Je vois petit à petit que çà dégonfle… bizarre, alors je débloque la perf et çà repart, çà regonfle… et je tourne comme çà, parce qu’il me reste genre 20 minutes de perf, donc j’ai pas envie qu’elle me repique ailleurs.
14h00 l’infirmière est là, et constate que oui, çà ne va plus dans la veine. Alors il faut arrêter çà, j’ai bien fait  de bloquer le jus. Mais chut… j’ai pas dit que j’avais « jouer » avec la perf… parce que, blonde que je suis, je n’avais pas vu que le liquide qui était soit disant en train de passer et de dégonfler… ne faisait que se déplacer vers l’extérieur du coude !!! :(

RESULTATS :
J’ai le coude qui a triplé de volume :(
L’infirmière me dit que demain elle ne pourra pas piquer à nouveau dans ce bras :(
J’ai pas eu la dose totale de cette perf, car une partie s’est barrée dans les cellules ou je sais pas trop où, mais pas dans la veine :(

Mais
J’ai pu aller chercher ma puce sans cathéter dans le bras :)
J’ai pu jouer avec elle sans prendre le risque qu’elle ne m’arrache le fil :)
Je vais avoir la même pikure qui fait même pas mal et que çà sera bien plus supportable :)
Je vais pouvoir me laver les cheveux sans bandage autour du poignet :)
Je vais pouvoir me brosser les dents sans difficultés :)
Je vais pouvoir me lover contre chéri sans craindre de me faire écraser le cathéter :) :) :)

Bon… j’irais quand même pas jusqu’à dire que c’était une « bonne journée » ;)

Résultat d’analyse

16jan

Je récupère ce matin les résultats d’hier : tout à l’air ok !

Je récupère aussi tous les médocs à la pharmacie.

Je pense à poster mon arrêt maladie à la secu et au patron.

Me reste plus qu’à patienter jusqu’à lundi pour commencer… :o

J’en profite de ne pas avoir encore la perf pour poster un peu, jouer encore plus avec ma puce aussi  ;)

Poussée… le retour…

16jan

Lundi 11 janvier, je me réveille tout engourdie du côté droit.
9h00 J’appelle gentil neuro pour avoir son avis… « Rappeler moi jeudi ou vendredi si çà ne change pas »

Jeudi 14 janvier
9h00
Je rappelle gentil neuro, rien ne va mieux, çà s’étend même jusqu’aux doigts « on se voit demain matin 8h45 et je vous prévois une série de bolus »

Vendredi 15 janvier
8h45 Je suis chez le neuro. Pour lui, cette poussée est similaire à celle d’y a 3 mois, car ce sont les mêmes symptômes, en plus fort, mais au même endroit.Il me dit qu’après une grossesse, après la reprise du traitement, il faut bien 9 mois au corps pour se remettre en marche, et accepter à nouveau sa situation.
Soit.
Je préviens donc mon corps : « c’est la dernière poussée sinon tu auras à faire à moi !! » (je croise les doigts pour que çà marche)

Me voilà avec toutes les ordonnances nécessaires à une hospitalisation à domicile.
Je me rends directement au labo pour faire une analyse urinaire.
Je file à la pharmacie pour commander tous les médicaments.
J’appelle l’ARAIR (organisme qui s’occupe de l’hospitalisation à domicile), je leur « commande » une infirmière, et tout le matériel qu’il me faut pour commencer la corticothérapie lundi 18 janvier. Hyper rapide, quelques heures plus tard, j’ai tout le matériel chez moi, et l’infirmière est prévue  pour passer lundi vers 9h30.
J’appelle mon patron : 3 semaines d’arrêt maladie.

L’histoire de « Paf la poussée »

9oct

Ben voilà.
Cà y est, la voilà cette satanée fichue poussée post-accouchement … grrr….
Je pensais y avoir échappé.
Après tout c’est vrai… accouchement le 31 mai… reprise du traitement le 15 juin… et jusqu’au 4 mois et demi de ma fille… rien !

Ben non… pas « rien »… justement là voilà qui frappe… d’un coup, et puis un peu plus fort.
Perte de sensibilité dans les deux jambes, surtout la droite.
Un gros mal de tête ciblé me prend en pleine nuit.
SOS médecins.
Appel du neurologue dès le lendemain matin. On prend rendez-vous. Vite.

Je commençe une corticothérapie :(
Bolus à domicile :)
3 perfusions sur 3 jours
Et 3 semaines d’arrêt maladie pour bien récupérer.
Gentil neuro a dit que dans 3 semaines il faut que çà soit passé, sinon on se revoit…

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