Pinky Life

Découverte et étapes de ma sclérose en plaques

Protocole

17juin

Rendez-vous ce soir 17h45 chez mon généraliste pour re faire une demande de protocole de soins.
Avec le neuro on s’est aperçu que mes droits s’arrêtait le 01/06/10 !!
Avec la boite de médocs à 1000 €… je me dépêche de règler çà ;)

Suivi traitement

15juin

18h00 Rendez-vous neuro pour le renouvellement de mon ordonnance

Il jette un œil sur mes IRM, tout est ok, pas de nouvelles plaques. Cool :)

Il me prévoit un rendez-vous avec une de ses collègues, pour me faire une prise de sang.
Il veut vérifier que je ne suis pas en train de m’immuniser contre le traitement bétaféron…
Si c’est le cas, pas glop faudrait que je change de traitement et passer à Copaxone, soit une piqure par jour !! (pas trop envie môa…)

Wait and see…

Tégrétol de merde ouais !!!

6février

Aaaarrrgggg, mais c’est quoi ce médoc qui me détraque ???

Mercredi soir : je prends mon premier demi-cachet

Jeudi matin : je vomis… 2 fois. Tête qui tourne, je tiens pas 2 minutes debout. Je dors toute la journée. J’ai le bide en vrac, mais çà se calme quand je suis assise ou allongée. Par contre, dès que je me lève, c’est l’horreur :(

Vendredi matin : 9h45 rendez-vous chez mon généraliste, car gentil neuro en vacances. « Ok, ce médoc casse les gens dès le début, mais c’est censé se calmer sur la durée »… mais quelle durée ? parce que je suis censée reprendre le boulot lundi ! « hors de question, je vous prolonge de 10 jours, çà vous laisse le temps de voir ce que çà donne. Continuez le tégrétol, mais n’augmentez pas la dose avant 6 jours, à moins que çà ne vous refasse mal dans le bras. »

Samedi matin çà va mieux. J’ai juste un gros mal de crâne, qui va passer avec un doliprane. J’ai plus mal au coeur, plus de vomissements, plus de vertiges. A part quand ma fille me donne des coups de pieds  sur la table à langer, j’ai plus mal au ventre ;)

Tégrétol

3février

10h45 ce matin, rendez-vous chez gentil neuro.

Depuis la semaine dernière, çà me « lance » dans le bras gauche.
Une douleur très forte, limite supportable.
Juste une envie de me couper le bras le temps que « çà passe »… :(
Ben non. Çà marche pas comme çà madame. Faut serrer les dents le temps que çà se calme.

Parce que bien sur :
- le doliprane… çà calme pas
- l’ibuprofène… çà calme pas
- le chaud… çà calme pas
- le froid… çà calme pas
- secouer très fort mon bras… çà calme pas non plus

C’est quoi les symptômes ?
Cà part du haut du bras, çà lance très très fort jusque dans la main et l’épaule, tout le long du bras. Tellement fort, que mon bras est tout mou, tout flagada. Quand je baille il se raidit et est incontrôlable. Rien ne me  calme. Cà fait mal « à en pleurer ». « Un mal de chien » comme dirait mon neuro.

D’où çà vient ?
C’est un « élément » de la poussée. Çà viendrait de la moëlle. Çà rend ma poussée plus sévère :(

Alors voilà.

Qu’est-ce qu’on peut y faire ?
Il me met sous Tégrétol – un anti épileptique - pendant 3 mois. Je commence petit à petit, car les effets secondaires peuvent être gênant : somnolence, vertiges, troubles de la coordination des mouvements,  » marche titubante » comme dirait mon neuro.

J’ai pris mon premier demi cachet ce soir.
Je vais bien dormir.
On verra demain…

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26janvier

Lo La

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