Pinky Life

Découverte et étapes de ma sclérose en plaques

Tégrétol de merde ouais !!!

6fév

Aaaarrrgggg, mais c’est quoi ce médoc qui me détraque ???

Mercredi soir : je prends mon premier demi-cachet

Jeudi matin : je vomis… 2 fois. Tête qui tourne, je tiens pas 2 minutes debout. Je dors toute la journée. J’ai le bide en vrac, mais çà se calme quand je suis assise ou allongée. Par contre, dès que je me lève, c’est l’horreur :(

Vendredi matin : 9h45 rendez-vous chez mon généraliste, car gentil neuro en vacances. « Ok, ce médoc casse les gens dès le début, mais c’est censé se calmer sur la durée »… mais quelle durée ? parce que je suis censée reprendre le boulot lundi ! « hors de question, je vous prolonge de 10 jours, çà vous laisse le temps de voir ce que çà donne. Continuez le tégrétol, mais n’augmentez pas la dose avant 6 jours, à moins que çà ne vous refasse mal dans le bras. »

Samedi matin çà va mieux. J’ai juste un gros mal de crâne, qui va passer avec un doliprane. J’ai plus mal au coeur, plus de vomissements, plus de vertiges. A part quand ma fille me donne des coups de pieds  sur la table à langer, j’ai plus mal au ventre ;)

Tégrétol

3fév

10h45 ce matin, rendez-vous chez gentil neuro.

Depuis la semaine dernière, çà me « lance » dans le bras gauche.
Une douleur très forte, limite supportable.
Juste une envie de me couper le bras le temps que « çà passe »… :(
Ben non. Çà marche pas comme çà madame. Faut serrer les dents le temps que çà se calme.

Parce que bien sur :
- le doliprane… çà calme pas
- l’ibuprofène… çà calme pas
- le chaud… çà calme pas
- le froid… çà calme pas
- secouer très fort mon bras… çà calme pas non plus

C’est quoi les symptômes ?
Cà part du haut du bras, çà lance très très fort jusque dans la main et l’épaule, tout le long du bras. Tellement fort, que mon bras est tout mou, tout flagada. Quand je baille il se raidit et est incontrôlable. Rien ne me  calme. Cà fait mal « à en pleurer ». « Un mal de chien » comme dirait mon neuro.

D’où çà vient ?
C’est un « élément » de la poussée. Çà viendrait de la moëlle. Çà rend ma poussée plus sévère :(

Alors voilà.

Qu’est-ce qu’on peut y faire ?
Il me met sous Tégrétol – un anti épileptique - pendant 3 mois. Je commence petit à petit, car les effets secondaires peuvent être gênant : somnolence, vertiges, troubles de la coordination des mouvements,  » marche titubante » comme dirait mon neuro.

J’ai pris mon premier demi cachet ce soir.
Je vais bien dormir.
On verra demain…

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26jan

Lo La

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Veines éclatées !!

18jan
veines éclatées

jour J

jour J+1

Corticothérapie – Jour 1

18jan

L’infirmière arrive comme prévue vers 9h30 ce matin.
J’ai déposé ma fille chez sa nourrice, me voilà fin prête à recevoir mon solumédrol.
Je laisse l’infirmière préparer la mixture et le matos.
Me voici allongée sur mon lit.

Premier essai (eh oui, va y en avoir plusieurs :( ) : on pique dans le poignet droit, comme la dernière fois où çà a marché, près du pouce, près de l’os aïïïïeeeuuuuhhh…. raté, çà passe pas, la veine se bloque.

Deuxième essai : elle voir une veine dans l’avant bras, à mi-chemin entre le poignet et le coude. Aïïeeuuu (mais moins quand même ;) ). Raté, la veine fait la même chose, elle se barre dès que l’aiguille s’enfonçe… argggg

Troisième essai : une veine plus près du coude voit le jour, sous les doigts de l’infirmière, qui tatonne tant qu’elle peut, parce que oui, va bien falloir me trouver une veine ! Raté, elle éclate, et de trois AÏEUUUU cette fois j’ai plus mal, çà me fout une décharge jusque dans la main !!! :(

« C’est pas de veine(s) » me direz-vous ?? :) ok, je me détends. Il faut bien, parce que mes veines, elles, se détendent pas !!

Quatrième essai : (à quel moment parle t-on « d’acharnement » déjà ??? )
Tiens, une petite veine, à deux pas de la dernière.
Hop, elle pique (l’infirmière). Hop, elle éclate (la veine hein ;) )
Hop, la Lola… ben elle en a marre !!

 » Je vais demander à ma collègue de venir si vous voulez ?  »
 » Elle à le don de hypnotiser les veines ? parce que sinon, çà ne changera rien ? si ? »
« Non mais on n’a pas les mêmes techniques, çà peut être différent et mieux marcher ? on essaye si vous voulez ? « 

Elle appelle sa collègue. Je l’entends qui lui donne une autre solution.
« C’est quoi ?? c’est quoi ??? » me demandez-vous ;)

« L’inconvénient, c’est que vous n’allez pas devoir bouger pendant tout le temps de la perf (soit environ 3h) » OK, je m’en fiche un peu, vite que çà soit fini, c’est quoi la soluce ?
 » Je vais vous mettre une épycranienne dans le pli du coude (même endroit que pour une prise de sang, çà mettra autant de temps à diffuser, mais il ne faut pas bouger le bras ! Et il faudra  que je vous repique tous les jours. Mais je vous l’enlève tous les jours aussi » Donc en gros je fait le chat pendant 3 heures.
C’est parti. Elle pique « çà va ?« . Et moi de lui répondre « c’est ROY-AL, du beurre, même pas mal :)  » Cà coule bien, si çà  gonfle je l’appelle.

Elle s’en va. Je me pose dans le lit et je regarde des Friends en me pouffant :)

Du coup la pose s’est faire à 10h50.
Vers 12h45, un peu la dalle… Chéri me prépare à manger, je me lève vers la salle à manger et je pose mon bras sur l’accoudoir, tout en faisant bien attention à ne pas plier celui-ci.
Ben non, çà marche  pas… paf… 15 minutes plus tard, j’ai l’endroit de la pikure qui gonfle… ok je retourne au lit et je me calme…
13h30 j’appelle l’infirmère, j’ai le pli comme un mini babybel :(
Je bloque la perf, pour qu’au moins çà ne grossisse pas.
Je vois petit à petit que çà dégonfle… bizarre, alors je débloque la perf et çà repart, çà regonfle… et je tourne comme çà, parce qu’il me reste genre 20 minutes de perf, donc j’ai pas envie qu’elle me repique ailleurs.
14h00 l’infirmière est là, et constate que oui, çà ne va plus dans la veine. Alors il faut arrêter çà, j’ai bien fait  de bloquer le jus. Mais chut… j’ai pas dit que j’avais « jouer » avec la perf… parce que, blonde que je suis, je n’avais pas vu que le liquide qui était soit disant en train de passer et de dégonfler… ne faisait que se déplacer vers l’extérieur du coude !!! :(

RESULTATS :
J’ai le coude qui a triplé de volume :(
L’infirmière me dit que demain elle ne pourra pas piquer à nouveau dans ce bras :(
J’ai pas eu la dose totale de cette perf, car une partie s’est barrée dans les cellules ou je sais pas trop où, mais pas dans la veine :(

Mais
J’ai pu aller chercher ma puce sans cathéter dans le bras :)
J’ai pu jouer avec elle sans prendre le risque qu’elle ne m’arrache le fil :)
Je vais avoir la même pikure qui fait même pas mal et que çà sera bien plus supportable :)
Je vais pouvoir me laver les cheveux sans bandage autour du poignet :)
Je vais pouvoir me brosser les dents sans difficultés :)
Je vais pouvoir me lover contre chéri sans craindre de me faire écraser le cathéter :) :) :)

Bon… j’irais quand même pas jusqu’à dire que c’était une « bonne journée » ;)

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